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Epilessia, ancora troppa discriminazione. Convegno internazionale a Padova

Pubblicato il 7 febbraio 2018 in Padova

 

È la seconda patologia neurologica per diffusione, dopo la cefalea. Colpisce mezzo milione di persone in Italia, con 30mila nuovi casi l’anno. Sarà l’epilessia al centro del convegno nazionale «Update in epilettologia» in programma a Padova venerdì 9 e sabato 10 febbraio all’Orto Botanico di Padova. In Veneto soffrono di epilessia 40mila persone. Eppure la patologia di cui il 12 febbraio ricorre la giornata mondiale, viene considerata ancora troppo spesso una patologia oscura, da nascondere. Chi è colpito in realtà può condurre un’esistenza normale ma è costretto, insieme ai propri familiari, a scontrarsi con stereotipi e pregiudizi radicati. Sensibilizzare sul tema di un problema così diffuso e informare correttamente da un lato, aggiornarsi scientificamente creando link e condivisione diretta fra ricercatori e clinici dall’altro: questi i due obiettivi della seconda edizione del convegno. Ritorna così un appuntamento di rilievo internazionale, organizzato da Aice (Associazione Italiana contro l’epilessia) Veneto e Lice (Lega italiana contro l’epilessia), in collaborazione con Epitech Group. Per iscriversi basta compilare l’apposito modulo online.

Il convegno: testimonianze e aggiornamento scientifico

L’evento comincerà nel pomeriggio di venerdì, con un focus su cittadini e famiglie. A inaugurare i lavori Stefano Bellon e Federica Ranzato, presidenti rispettivamente di Aice e Lice Veneto. La possibilità di vivere un’esistenza normale si toccherà con mano grazie anche alle voci di chi convive con la patologia ogni giorno. Racconti di genitori che hanno cresciuto i propri ragazzi e la testimonianza della rodigina Nadia Bala, che ha saputo non demordere anche se colpita in maniera forte dalla patologia, diventando a meno di trent’anni capitana della nazionale italiana di sitting volley, la pallavolo paralimpica. Nella giornata inaugurale si parlerà anche di gravidanza, internet e vaccini: temi dibattuti sui quali è fondamentale fare chiarezza. Il sabato, invece, sarà dedicato alla ricerca e all’individuazione di nuove strategie terapeutiche. Il convegno prevede anche l’accreditamento ECM per le seguenti figure professionali: Medico Chirurgo (tutte le discipline), Tecnico di neurofisiopatologia, Psicologo, discipline di psicoterapia e psicologia, Infermiere. Il programma dettagliato è disponibile sul sito epilepsyupdate.it.

Il nodo delle scuole

Quattro persone su cinque vengono colpite da epilessia entro i 16 anni di età. E sono proprio gli anni della scuola a presentare forti criticità. Ancor oggi ci sono istituti che non accettano bambini che soffrono di epilessia. Oppure li costringono a pratiche umilianti, come il fatto di essere accompagnati da un genitore in gita scolastica. «La crisi epilettica è la prima causa di chiamata al 118 da parte delle scuole – conferma il presidente di AICE Veneto Stefano Bellon – quando in realtà l’80% degli attacchi si risolve autonomamente o attraverso farmaci. Purtroppo però la responsabilità della loro somministrazione non se la prende quasi nessuno. E paradossalmente è più facile che in ambiente scolastico venga utilizzato il defibrillatore piuttosto della fornitura di un farmaco durante una crisi: è un dato di fatto, purtroppo, che ancora la scuola non sa accoglierli». È per questo che l’Aice da due anni sta andando nelle scuole del Padovano a fare corretta informazione. «Abbiamo fatto più di 25 incontri, parlato con un migliaio di persone fra genitori e personale scolastico – ricorda Bellon –. Ed è su questa strada che vogliamo continuare a muoverci: rompere il velo che c’è attorno a questa patologia permetterà a chi ne soffre di vivere meglio».

«L’epilessia purtroppo determina discriminazione – ricorda la dottoressa Federica Ranzato, coordinatrice Lice Veneto – anche nel mondo del lavoro: spesso le persone con epilessia che dichiarano il loro stato di salute non trovano un lavoro adeguato alla loro formazione professionale. Uno degli impegni di Lice, insieme ad Aice e alle altre associazioni dei pazienti è quello di lavorare per ottenere una maggior conoscenza della malattia in tutti gli ambiti, compreso quello lavorativo: non si ha paura e non si discrimina solo ciò che si conosce. Lice crede molto nell’evento del 9 e 10 febbraio a cui sarà presente anche il Presidente Nazionale a testimonianza dell’impegno dei medici Epilettologi nel costruire e diffondere la conoscenza sulle Epilessie».



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