La marcia in più di Giulia Gazzetta

Può capitare di rimanere senza patente per mesi, anche un anno, proprio nel momento in cui si è trovato un lavoro indeterminato e non vicino a casa. Ma con determinazione e costanza si possono superare gli ostacoli. «Sul lavoro come nella vita, io sono Giulia, non Giulia con l’epilessia. Le altre persone ti percepiscono spesso in base a come tu ti vedi e, di conseguenza, ti presenti. Se fai un buon lavoro su di te, non sarai penalizzato». Una testimonianza sincera e senza sconti: a farla, sul portale http://www.insiemeperepilessia.it, progetto partito a fine 2019 che raccoglie testimonianze di persone con epilessia e aggiornamenti scientifici, è Giulia Gazzetta.

Un’intervista molto franca, com’è lei: 31 anni, di Albignasego, un impiego che mette insieme il giusto mix di impegno e soddisfazioni per una grande agenzia per il lavoro, a Marghera. Un racconto che parla di paura («c’è sempre, ti accompagnerà per tutta la vita») e responsabilità, quella che impari ad avere quando diventi grande prima ancora di essere adulta, di determinazione e momenti di crisi. Senza mai fermarsi, alzando sempre l’asticella, come Giulia fa sempre. In una sorta di horror vacui verso tutto ciò che è fermo, immobile: la vita va vissuta.

«La testimonianza di Giulia tocca, fra gli altri argomenti, le difficoltà che si hanno quando ti viene ritirata la patente, spesso senza sapere il momento in cui potrai riaverla, e il rapporto con il proprio datore di lavoro, in questo caso molto positivo, ma non è sempre così – spiegano Maria Roberta Colella e Pietro Moroni, presidenti rispettivamente di «Uniti per Crescere» e AICE Padova –. La forza con la quale Giulia ha saputo superare momenti difficili è d’esempio: l’attitudine con cui si affronta la patologia è in molti casi decisiva. Noi come associazioni da sempre ci battiamo, e continueremo a farlo, per facilitare ottenimento e rinnovo della patente per le persone con l’epilessia».

UNA MARCIA IN PIÙ

La storia di Giulia racconta di alti e bassi: un’epilessia diagnosticata in età giovanile, poi dichiarata guarita, fino ad una crisi arrivata durante una gita di classe a Genova, a 16 anni. Da allora una continua ricerca del farmaco giusto per stare meglio da un lato, e una vita piena dall’altro: laurea in Comunicazione, dopo pochi giorni già un lavoro. Senza lasciarsi abbattere da alcuni esami negativi e una crisi che sono state causa di sospensione della patente prima per sei mesi, poi per un anno. «Ho sempre vissuto con il timore di una crisi, ed ancora in parte è così. Tuttora non smetto i farmaci, anche perché mi sento più sicura – così Giulia racconta quel periodo –. A 23 anni poi è arrivato un colpo duro: l’elettroencefalogramma era peggiorato, mi hanno sospeso la patente per sei mesi. Quando l’ho riavuta ho passato un momento difficile. Faticavo a convivere con la paura di una nuova crisi, e conseguente limitazione della mia libertà con un altro ritiro della patente. Nel frattempo avevo deciso di andare a vivere da sola, più vicino al lavoro. Così potevo affrontare i miei limiti, combatterli. Ma in realtà ero fragile: ed è così che quando sembrava che avessi avuto nuovamente indietro la mia vita, il primo gennaio 2013, mi è venuta un’altra crisi». Ma la patologia non è mai stata un limite. «Ho conosciuto persone con l’epilessia e con altre patologie – ricorda –. E sembra quasi che l’ostacolo ti dia la forza per essere ancora più determinato, per superare certi momenti. Ti dà la forza per andare oltre: di fatto hai una marcia in più, non in meno. Anche perché penso che capire realmente come vive, o meglio convive una persona con la malattia, lo possa fare in profondità solo chi è nella stessa situazione». Così come sul luogo di lavoro non ci sono stati problemi. «A me non è successo, so di essere fortunata. Ma penso sia anche fondamentale il modo in cui ci si presenta. Bisogna fare, e non è semplice, lo so, prima di tutto un lavoro su se stessi. Io sono Giulia, non Giulia con l’epilessia. Quando ho avuto bisogno di dirlo, l’ho detto. Però la tua tranquillità è decisiva anche per gli altri. Le persone ti percepiscono come tu ti vedi. E se ti presenti con voglia di fare, con la serenità di chi sa di poter dare il meglio, non verrai penalizzato».

http://www.insiemeperepilessia.it è un progetto realizzato dall’associazione «Uniti per Crescere», che sostiene i medici di Neurologia-Neurofisiologia della Pediatria dell’Università di Padova e AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) Padova, con il contributo di Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo.

Giacomo Porra